Mišljenje pacijenta je važno: pacijenti trebaju odlučivati o svojem liječenju zajedno s liječnicima

Pacijenti se ne osjećaju dovoljno obaviješteni i uključeni u svoje liječenje i žele veći udio u procesu donošenja odluka. Partnerski odnos između zdravstvenih radnika i pacijenata, uz bolju međusobnu komunikaciju, pacijentu daje aktivnu ulogu u vlastitom liječenju čime se stvaraju bolji izgledi za poboljšanje zdravstvenih ishoda. Pacijentu treba omogućiti pristup informacijama koje moraju biti točne, relevantne i sveobuhvatne. Uz dobre komunikacijske vještine liječnik obiteljske medicine pri savjetovanju pacijenta treba koristiti najnovija saznanja medicine temeljene na dokazima (engl. evidence-based medicine). Praksa utemeljena na znanstvenim dokazima znači primjenu najboljega, znanstveno utemeljenoga dokaza u donošenju odluke o skrbi za bolesnika. Pri Medicinskom fakultetu Sveučilišta u Splitu djeluje Hrvatski Cochrane ogranak s ciljem promicanja, izrade i primjene združenih dokaza u medicini i zdravstvu za liječnike, studente i pacijente.

Budući da pacijenti imaju pravo na svoje zdravlje, proistječe da oni moraju biti u središtu zdravstvene skrbi. Nažalost, često su zanemareni i ostaju pasivni, nevidljivi sudionici vlastitoga liječenja. Još uvijek postoje jake predrasude prema ideji da pacijenti mogu biti uključeni i sudjelovati u suzbijanju svoje bolesti ili tegoba.¹

Pacijent

Pacijent (lat. patior trpjeti, podnositi; particip prezenta patiens, patientis) označava osobu koja je zbog nekog razloga primljena na medicinsku skrb. Pacijent je osoba bolesna ili zdrava, koja zatraži ili primi pomoć zdravstvenog radnika da bi ostvarila zdravstvenu uslugu bilo kojeg oblika, a ta usluga služi očuvanju ili povratu zdravlja, poboljšanju zdravstvenog stanja te prevenciji bolesti. Uključuje savjete, preglede, cijepljenja, sve do operativnih zahvata i liječenja, bilo lijekovima ili drugim zakonom dopuštenim i predviđenim metodama i načinima.²

Pacijent je su-kreator zdravlja, samostalni partner u sprječavanju, upravljanju i liječenju bolesti, s ciljem bolje i sigurnije kvalitete skrbi.³

U stvarnom svijetu pacijent liječniku daje sve informacije koje liječnik treba da bi liječnik mogao donijeti odluku o liječenju, a zatim je dužnost pacijenta provesti odluku, onda kada ju je liječnik donio. U idealnom svijetu liječnik daje pacijentu sve informacije koje pacijent treba, da bi pacijent mogao donijeti odluku o liječenju, a zatim je dužnost liječnika provesti odluku, onda kada ju je pacijent donio (G. Domenighetti, osobno priopćenje, 2003).

„Pacijent u središtu medicinske skrbi“ paradigma je koja označava pomak od tradicionalnog pružanja usluga usmjerenih na bolest prema zdravstvenim uslugama usmjerenim pacijentu. To također znači promjenu načina na koji pacijenti i profesionalni zdravstveni djelatnici komuniciraju: i dalje će biti priznat autoritet liječnika, ali pacijenti trebaju postati protagonisti cijelog zdravstvenog procesa, čime će se poboljšati kvaliteta skrbi.⁴

Cilj bilo koje medicinske skrbi je dobrobit bolesnika. U konačnici, pacijent je najbolja osoba za prosudbu korisnosti bilo koje zdravstvene intervencije.⁵ Pacijent – „stručnjak“ moći će bolje iskoristiti zdravstvene usluge, odnosno dobrobit u smislu sigurnosti, kvalitete života, korištenja i troškova zdravstvenih usluga.⁶ Zdravstveni sustav usmjeren na potrebe i želje pacijenata pravičan je, a ujedno i najisplativiji način za poboljšanje zdravstvenih ishoda.⁷

Napori za poboljšanje zdravstvene zaštite uzaludni su ukoliko ne odražavaju ono što pacijenti žele od zdravstvene službe.⁸ Još uvijek postoje prepreke sudjelovanju pacijenta u vlastitoj zdravstvenoj skrbi: unutarnje (samoisključivanje, patnja/bolest, zastrašenost, nepoznavanje stručne terminologije, „medicinska nepismenost“), i vanjske (bahatost, paternalizam, obrambeni stav liječnika, navodni „nedostatak vremena“, usmjerenost na bolest, a ne na osobu).⁹

Pacijenti moraju progovoriti jer:

• su jedini koji imaju pravo na svoje zdravlje;
• imaju pravo na svoju volju i poštivanje iskustva;
• mogu na dnevni red donijeti nove perspektive i prioritete (isticanje boli, umora);
• mogu se usredotočiti na pitanja kojih znanstvenici nisu svjesni (sukob interesa);
• mogu mobilizirati sredstva (primjer je kampanja za borbu protiv raka dojke i US Army Medical Research, koja je donijela 590 milijuna $);¹⁰
• pokazatelji su i svjedoci kako zdravstvene službe (ne) rade, ponovno ih usmjeravajući ljudima;
• mogu izgraditi partnerske odnose pacijenata i liječnika, otvarajući proces zajedničkog donošenja odluke.¹¹

Liječnik

Način na koji se zdravstveni radnici odnose prema pacijentima potpuno se promijenio. Kako „surađivati s pacijentom s ciljem postizanja optimalnog ishoda za zdravlje“, odnosno tako da odluke o liječenju pojedinca zajedno donose kliničari i pacijenti? Dobre odluke trebale bi se temeljiti na dobrim dokazima, koji će nas upoznati s vjerojatnim posljedicama različitih terapijskih mogućnosti. Iznimno je važno da se pacijentima može pomoći da se osjećaju uključeni u svoje liječenje – kada se prema njima odnosi kao prema ravnopravnim partnerima, bez obzira na razinu na kojoj oni žele biti uključeni.¹¹

Autonomna teorija o odnosu liječnik – pacijent polazi od pretpostavke da je odrastao pacijent sposoban za donošenje racionalnih i odgovornih životnih odluka i da ima pravo na samostalno odlučivanje.¹² Ona gleda na taj odnos kao na odnos između dvije nezavisne, kompetentne i odgovorne osobe, a ne kao na odnos između roditelja i djeteta. Prihvaćanje partnerskih odnosa općenito uključuje razumijevanje i zaštitu ljudskih prava svakog čovjeka. Tako je s jedne strane prepoznavanje ljudskih prava uvjet njihove zaštite, a s druge condicio sine qua non uspostavi demokracije.¹³

Sveobuhvatna skrb za bolesnika uključuje i odnos prema bolesniku te ostvarenje kvalitetne komunikacije. Sadašnji odnos između zdravstvenih radnika i pacijenata pretežito je paternalistički, autoritaran i autokratski (ponekad prebrižan, ponekad bahat, nerijetko ravnodušan). Takav odnos može stvoriti negativan stav pacijenta prema njegovoj bolesti, pasivnu ulogu pacijenta u vlastitom liječenju, te smanjenje izgleda za uspjeh liječenja. Partnerski odnosi između zdravstvenih radnika i pacijenata, uz bolju međusobnu komunikaciju, pacijentu daju aktivnu ulogu u vlastitom liječenju čime se stvaraju bolji izgledi za poboljšanje zdravstvenih ishoda. U današnje vrijeme dolazi do učvršćenja načela autonomije koje deontološki kodeksi postupno prihvaćaju. Sve se više naglašava autonomija pacijenta. Dijalog, komunikacija između liječnika i pacijenta postaju neizbježan čimbenik stvaranja uzajamnog povjerenja da bi pacijent mogao reći koja su njegova očekivanja. Da bi odluka bila potpuno dobra, mora se uskladiti i s onim što pacijent smatra dobrim s obzirom na okolnosti i alternative svoje bolesti.¹⁴

Suradnja pacijenta i liječnika

Svjetska zdravstvena organizacija (SZO) 1978. godine deklaracijom iz Alma-Ate propisuje da je pravo i dužnost pacijenata sudjelovati u planiranju i provedbi svoje zdravstvene zaštite.¹⁵

Deklaracijom Međunarodne zajednice organizacija pacijenata proklamirani su sljedeći prioriteti:

1. temeljno pravo pacijenta na skrb koja poštuje njegove potrebe, odabir prema sklonostima, autonomiju i neovisnost;
2. pacijent ima pravo i odgovornost na partnersko sudjelovanje, prema osobnim mogućnostima, u donošenju odluka o kojima ovisi njegovo zdravstveno stanje i njegov život, a zdravstvene službe moraju osigurati izbor u liječenju i omogućiti postizanje najbolje kvalitete života;
3. potpuno i točno informiranje pacijenta osnovni je uvjet koji mora biti ispunjen da bi on mogao donositi ispravne odluke o postupku svojega zdravstvenog zbrinjavanja.¹⁶

Prema toj deklaraciji osnovni postulat zdravstvene skrbi je postavljanje pacijenta u središte zdravstvenog sustava (engl. patient-centered health care), što uključuje:

• poštovanje i podršku za pojedinog pacijenta, njegove želje, sklonosti, vrijednosti, potrebe i prava
• pristup informacijama koje moraju biti točne, relevantne i sveobuhvatne
• mogućnost izbora
• sudjelovanje pacijenata u zdravstvenoj politici.

Londonskom deklaracijom iz 2006. godine upućen je poziv na pravo za sigurno zdravstvo, poštenje, otvorenost i transparentnost, te za konstruktivan dijalog sa svim partnerima.¹⁷ Salzburškom izjavom iz 2011. od kliničara se traži da podijele važne odluke s pacijentima, potaknu dvosmjerni tijek informacija i ohrabre pacijente da postavljaju pitanja, opišu svoju situaciju i izraze što žele, pružaju točne informacije o različitim mogućnostima liječenja, kao i dvojbama, koristima i nuspojavama povezanima s liječenjem, i da u skladu s najboljom praksom komunikacije rizika, prilagode informacije potrebama svakoga pojedinoga pacijenta i da pacijentima daju dovoljno vremena da razmisle o mogućnostima.^18,19 Informacije moraju biti jasne, utemeljene na dokazima i ažurne, a svakako treba navesti moguće sukobe interesa.

Pacijenti se pozivaju da govore o onome što ih muči, da postavljaju pitanja, kažu što im je važno, budu ravnopravni sudionici u svojemu liječenju te da traže i koriste visokokvalitetne informacije o zdravstvu. Tako bi pacijenti od nedovoljno informiranih i pretjerano kontroliranih osoba postali neovisni građani, vodeći sudionici u svojoj zdravstvenoj skrbi, od pacijenata koji trebaju biti „uvjereni“, do osoba koje znaju svoja prava, u stanju su donositi odluke i govoriti u svoje ime.¹⁹

Mehanizmi suradnje pacijenta i liječnika

SZO navodi da je najbolji i najsigurniji način planiranja zdravstvene zaštite poticanje bliske suradnje liječnika i sudionika u zdravstvenoj skrbi s pacijentima i njihovim obiteljima. Pritom su pacijenti i članovi njihovih obitelji koji sudjeluju u njezi neiskorišteni čimbenici, a pacijentovo iskustvo vrijedan je alat za učenje.²⁰

Istraživanje o percepciji i procjeni invalidnosti u bolesnika s multiplom sklerozom pokazalo je nesuglasje između pacijenta i liječnika glede važnosti koju pridaju pojedinim zdravstvenim ishodima: liječnici su bili više zabrinuti za tjelesna očitovanja bolesti (ljestvica invalidnosti), a pacijenti za mentalno zdravlje i vitalnost.²¹ U istraživanju Kirwana i suradnika pacijenti koji su bolovali od reumatoidnog artritisa kao najvažniji ishod naveli su umor, a ne stupanj invalidnosti.²²

Prijenos medicinskih informacija u javnost od velike je važnosti za liječnika. Pacijenti te podatke traže, oni im pomažu u odabiru zdravih životnih stilova, a mogu utjecati i na medicinske odluke. Važno je da su informacije točne, nepristrane i razumljive.²³

Engleska i Wales primjer su europskih zemalja sa strategijom jačanja uloge pacijenata.^24,25 Odjel za sigurnost pacijenata (engl. National Patient Safety Agency) Velike Britanije pridonosi kvalitetnijoj skrbi o bolesniku, sigurnom informiranju, te podržava i utječe na organizacije i ljude koji rade u zdravstvenom sektoru. Cilj je smanjiti rizike za bolesnika i poboljšati sigurnost.

Indeks potrošnje za zdravlje u Europi (engl. Euro Health Consumer Index – EHCI) pokušaj je mjerenja i rangiranja kvalitete zdravstvene zaštite iz točke motrišta potrošača. ²⁶ Informacije su prikazane kao grafički indeks. Na ljestvici za 2012. godinu dani su podaci za 34 zemlje, a mjerena su 42 pokazatelja o tome kako zdravstvene službe služe korisnicima. Na prva tri mjesta nalaze se Nizozemska, Danska i Island, Hrvatska je na 17. mjestu, a slijede je Estonija i Slovenija.

Ottawa osobni vodič za odlučivanje i Ottawa obiteljski vodič za odlučivanje okvirno su složeni instrumenti za pomoć pacijentima i njihovim liječnicima u strukturiranju, bilježenju i priopćavanju svojih potreba i planova. Vodiči mogu biti korisni kada liječnik očekuje da pacijent može imati poteškoća u odlučivanju. ²⁷

U partnerskom odnosu pacijent- liječnik bitna je dobra međusobna komunikacija, kako bi taj odnos bio uspješan. Pacijenti imaju odgovornost biti iskreni i jasno izraziti koja su njihova očekivanja s obzirom na bolest. Oni trebaju biti predani održavanju zdravlja putem zdravstveno poboljšanog ponašanja. Istovremeno, trebali bi izbjegavati ona ponašanja čija je štetnost za zdravlje poznata. Bolest se često može spriječiti zdravim načinom života, a pacijenti trebaju preuzeti osobnu odgovornost kada su u stanju spriječiti razvoj bolesti.

Medicina utemeljena na dokazima

Medicina utemeljena na dokazima (engl. evidence-based medicine – EBM) integrira najbolji dostupan klinički dokaz, kliničku ekspertizu i pacijentove vrijednosti, potrebe i želje.²⁸ Kvalitetu kliničkih dokaza opisuje piramida hijerarhije dokaza u medicini, u kojoj se na samom vrhu nalaze sustavni pregledni članci. Stručnjaci propisanim sustavom rada prikupe sve postojeće dokaze (publikacije) o određenom medicinskom pitanju, procijene kvalitetu svakoga od njih i one koji zadovoljavaju (unaprijed) postavljene kriterije izvrsnosti združe, tako da oni svi zajedno dadu jedan i jedinstven odgovor na postavljeno pitanje – takav se znanstveni rad naziva sustavni pregled. Sustavni pregled literature daje najbolji i jedinstven odgovor čovječanstva na dano pitanje, što znači da bi u skladu s tim odgovorom trebalo postupati u svim medicinskim odlukama, sve dok novi podaci taj odgovor ne promijene.²⁹

Osim liječnikova oslanjanja na takve združene dokaze, pacijentu prilikom donošenja odluke mogu pomoći savjetovanje liječnika, internetske baze koje sadrže savjete za donošenje odluka utemeljenih na dokazima (engl. patient decision aids) ili pisane informacije koje dopunjavaju kliničke konzultacije. Pomoć pacijentu u donošenju odluke temeljene na dokazima (engl. evidence-based patient decision aids) olakšava proces donošenja njegove informirane odluke o vođenju i liječenju bolesti i daje mu točniju percepciju rizika. Uz dobre komunikacijske vještine liječnici će, pri savjetovanju pacijenta, koristiti najnovija saznanja medicine temeljene na dokazima, što je osobito važno u obiteljskoj medicini.

Praksa utemeljena na znanstvenim dokazima znači primjenu najboljega, znanstveno utemeljenoga dokaza u donošenju odluke o skrbi za bolesnika. Potrebne vještine i znanja za prakticiranje prakse utemeljene na znanstvenim dokazima uključuju poznavanje informacijskih tijekova u biomedicini, oblikovanje strategije traženja informacija, lociranje izvora informacija, probir nađenih informacija te analizu i interpretaciju informacija.²⁹

Hrvatska je medicina prepoznala promjenu paradigme dokazivanja u medicini, koju donosi koncept medicine zasnovane na dokazima, i vrijednost toga koncepta u procjeni dokaza i komunikaciji s pacijentima. Pri Medicinskom fakultetu Sveučilišta u Splitu osnovan je Hrvatski Cochrane ogranak (HCO)³⁰ kao organizacija čiji je cilj promicanje, izrada i primjena združenih dokaza u medicini i zdravstvu za liječnike, studente i pacijente. HCO je potakao priznavanje Cochrane sustavnih pregleda kao modela doktorske disertacije na hrvatskim medicinskim fakultetima te su do sada obranjena tri takva doktorata u Splitu i Rijeci, a obranili su ih mladi hrvatski stručnjaci Tea Andabaka, Lorraine Tudor Car i Vanja Giljača. Stručnjaci koji volontiraju za HCO sustavno objavljuju preglede u Cochrane Library, napravili su pet ekspertiza za Svjetsku zdravstvenu organizaciju te redovito objavljuju kratke prikaze sustavnih pregleda u Liječničkim novinama (glasilo Hrvatske liječničke komore), na Facebook-stranicama i u časopisu Medix (http://www. medix.com.hr/izdanje.php).

Posebno su važne inicijative HCO-a izravno usmjerene na pacijente: prva je sastavljanje i objavljivanje (na internetu) registra svih kliničkih ispitivanja u Hrvatskoj (http:// www.regpok.hr/) na hrvatskom jeziku, tako da se pacijenti mogu javiti za besplatno sudjelovanje (liječenje) u tim kliničkim ispitivanjima, naravno, ukoliko zadovoljavaju (medicinske i znanstvene) kriterije uključenja. Druga je suradnja s britanskom inicijativom Testing Treatments Initiative (http://www.testingtreatments.org/), koju vodi Sir Iain Chalmers, čovjek koji je dobio englesku plemićku titulu zbog zasluga u razvoju medicine zasnovane na dokazima, odnosno sustava Cochrane kolaboracije i veliki prijatelj splitskoga medicinskoga fakulteta. Inicijativa „Testiranje postupaka liječenja“ uključuje pacijente u planiranje istraživanja i nastoji istraživanja usmjeriti u one istraživačke projekte koje pacijenti najviše preferiraju, smatrajući da je interes pacijenata prvi čimbenik strategije medicinskih istraživanja. U okviru HCO-a upravo je prevedena knjiga Gdje su dokazi? koja je vrlo zanimljivo, jednostavno pisana i vrlo korisna liječnicima, pacijentima i studentima medicine i zdravstvenih struka. Knjiga Gdje su dokazi? u ožujku 2014. izašla je iz tiska, a dostupna je i na internetskoj adresi http://hr.testingtreatments.org/.

HCO je dosad dobio tri projekta popularizacije znanosti od Ministarstva znanosti, obrazovanja i sporta. U okviru ovih projekata promoviraju se Cochrane sustavni pregledi i medicina utemeljena na dokazima među pacijentima te su HCO suradnici započeli s prevođenjem laičkih sažetaka Cochrane sustavnih pregleda te s njihovom objavom na mrežnoj stranici Cochrane sažetci (http://summaries.cochrane. org/hr) te na Facebook stranici Hrvatski Cochrane ogranak.

Cilj svih ovih aktivnosti Hrvatskog Cochrane ogranka jest staviti pacijenta u središte medicinske skrbi.

Što i kako dalje?

Uključivanje pacijenata u odlučivanje o vlastitom liječenju vrijedno je proširenje paradigme medicine zasnovane na dokazima. U stručnoj literaturi na tom planu preporučene su sljedeće aktivnosti:

• uključiti najširu javnost
• uključiti pitanja važna za pacijente u prijedloge proračuna istraživanja
• gledati na to kao na dodatnu vrijednost istraživačkih prijedloga
• uključiti pacijente u profesionalno učenje (reforma medicinske edukacije)
• ukloniti jezične prepreke
• voditi računa o mogućem sukobu interesa.³¹

Leape i suradnici definirali su pet osnovnih pretpostavki za postizanje značajnog napretka u zdravstvenoj skrbi u sljedećih pet godina:32

1. transparentnost
2. integracija njege
3. aktivno uključivanje pacijenta/ korisnika zdravstvenih usluga u provedbu skrbi
4. stvaranje okruženja u kojem svaki zdravstveni djelatnik pronalazi radost i smisao u radu
5. reforma medicinskog obrazovanja.

Kada se govori o zdravlju i/ili zdravstvenoj zaštiti, onda korisnici zdravstvenih usluga (javnost, pacijenti, članovi obitelji) moraju biti uključeni.³²

Prerano preminuli dr. Alessandro Liberati, istraživač, klinički epidemiolog, utemeljitelj talijanskog Cochrane centra (osvjedočeni podrživač osnivanja i rada HCO-a) promicao je klinička istraživanja orijentirana pacijentu, koja okupljaju istraživače, kliničare, zdravstvene ustanove, pacijente i predstavnike gospodarstva. Poznata je njegova izjava: „Imao sam priliku razmotriti više od jedne perspektive nesrazmjera između onoga što klinički istraživači čine i onoga što pacijenti trebaju... Da bi se taj nesrazmjer smanjio, potrebna je nova strategija upravljanja istraživanjima. Bitna strategija upravljanja trebala bi okupiti sve zainteresirane počevši od analize postojećih i tekućih istraživanja, provedenih neovisno od interesnih skupina“.³³

O suvremenoj medicini, koja se sve više okreće pacijentu kao partneru u vlastitom liječenju, u ovom času možda najbolje govori poznata priča Alisa u zemlji čudesa, u kojoj Alisa pita Mačku: „Molim te, reci mi kuda bih sada trebala krenuti“, a Mačka odgovara: „To ovisi o tome kamo želiš stići“.

Zaključak

Partnerski odnosi između zdravstvenih radnika i pacijenata, uz bolju međusobnu komunikaciju, pacijentu daju aktivnu ulogu u vlastitom liječenju čime se stvaraju bolji izgledi za poboljšanje zdravstvenih ishoda. Uz dobre komunikacijske vještine, liječnici će, pri savjetovanju pacijenta, koristiti najnovija saznanja medicine temeljene na dokazima, što je osobito važno u obiteljskoj medicini.