Marc Wortmann: Alzheimerova bolest – javnozdravstveni prioritet 21. stoljeća

U Primoštenu je od 10. do 13. listopada 2012. godine održan 6. hrvatski kongres o Alzheimerovoj bolesti, s međunarodnim sudjelovanjem. Kongres je organizirala Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest (HUAB), na čelu s prof. dr. sc. Ninoslavom Mimicom. Cilj skupa bio je prikazati najnovije spoznaje iz područja Alzheimerove bolesti i drugih demencija. Plenarno predavanje o globalnom utjecaju demencija održao je Marc Wortmann iz Londona, izvršni direktor Alzheimer‘s Disease International (ADI), krovne organizacije, čiji je HUAB punopravni član. 

 

Jedna od najzaslužnijih osoba za globalno podizanje svijesti o Alzheimerovoj bolesti zasigurno je Marc Wortmann, izvršni direktor Alzheimer‘s Disease International (ADI), krovne organizacije čiji je punopravni član i Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest (HUAB). Zahvaljujući aktivnostima ADI-a Svjetska zdravstvena organizacija u svom je ovogodišnjem izvještaju proglasila Alzheimerovu bolest javnozdravstvenim prioritetom 21. stoljeća. Aktivno sudjelovanje gospodina Wortmanna na kongresu u Primoštenu bilo je prilika za razgovor o radu udruge, ali i mogućim rješenjima problema sve veće prevalencije Alzheimerove bolesti i drugih demencija u svijetu, a koje bi mogle biti glavni uzrok krize zdravstveno-socijalnog sustava 21. stoljeća.

MEDIX: Gospodine Wortmann, izvršni ste direktor Međunarodne udruge za Alzheimerovu bolest (Alzheimer‘s Disease International – ADI). Možete li se ukratko predstaviti i reći nešto više o svom profesionalnom angažmanu?

WORTMANN: Diplomirao sam pravo, ali nisam nikada radio u struci. Od 2000. do 2007. godine radio sam kao izvršni direktor Nizozemskog društva za Alzheimerovu bolest, a posljednjih pet godina istu funkciju obavljam za ADI. Moje profesionalno zaduženje je ukupni menadžment, prikupljanje sredstava te odnosi udruge s javnošću.

MEDIX: Koji su glavni ciljevi udruge?

WORTMANN: Alzheimer’s Disease International (ADI) je svjetska federacija udruga za Alzheimerovu bolest. Okuplja 78 društava iz 78 zemalja, koja su punopravni članovi federacije, a jedno od njih je i Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest. Naš cilj je podići kvalitetu života ljudi s demencijama i njihovih obitelji, a to pokušavamo ostvariti podizanjem globalne svijesti o tim bolestima te podrškom našim udrugama članicama kroz razmjenu informacija i organiziranjem edukacijskih radionica i simpozija. Želimo da Alzheimerova bolest i demencije postanu globalni zdravstveni prioritet.

MEDIX: Koje projekte provodi ADI i tko u njima sudjeluje?

WORTMANN: Postoji nekoliko projekata na kojima radimo. Prvi je naša godišnja međunarodna konferencija na kojoj istraživači, liječnici, osobe s demencijom i njihovi skrbnici, osobe iz vladajućih institucija i članovi udruga za Alzheimerovu bolest na jednome mjestu raspravljaju o različitim aspektima bolesti, od napretka na polju biomedicinskih istraživanja, do najboljih iskustava po pitanju skrbi za te bolesnike i nacionalnim projektima podizanja svijesti o njima.

Drugi je projekt obilježavanje Svjetskog dana i mjeseca Alzheimerove bolesti. Riječ je o 21. rujnu, a ove je godine i cijeli rujan obilježen kao mjesec Alzheimerove bolesti. ADI izabire teme i osigurava materijale, ali aktivnosti obilježavanja odvijaju se na nacionalnoj i lokalnoj razini. Procjenjujemo da je između pola i milijun osoba sudjelovalo u ovogodišnjim “Šetnjama sjećanja – Memory walks“, predavanjima za javnost i raznim drugim aktivnostima.

Treći projekt odnosi se na rad Sveučilišta za Alzheimerovu bolest (engl. Alzheimer University), zapravo tečaja za ljude iz udruga članica federacije. Na njemu se uči o razvoju organizacije i ostvarivanju njenih punih potencijala, o javnoj politici i načinu provođenja javnih kampanja ili drugim aktivnostima koje mogu olakšati postizanje naših ciljeva. Tečajevi se organiziraju u raznim zemljama diljem svijeta.

MEDIX: Kako se financira Međunarodna udruga za Alzheimerovu bolest?

WORTMANN: Sredstva za naše temeljne troškove, koji uključuju osoblje, ured i web stranicu, dolaze od članarine društava i udruga, koja ovisi o njihovoj veličini. Najveće organizacije plaćaju najvišu članarinu. Osim toga, ADI dodatno traži financijska sredstva za konferencije i projekte. Dio sredstava za konferencije dolazi od kotizacija sudionika, ali ona je niža za sudionike iz siromašnijih zemalja, kao i za osobe s demencijom i njihove skrbnike. U tome nam pomažu sponzorstva farmaceutskih tvrtki i izdavača, kao i tvrtki koje proizvode različita pomagala za oboljele. Treći, i možda najznačajniji izvor prihoda su filantropske fondacije koje financiraju projekte ADI-a i njegovih udruga članica.

MEDIX: Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest, na čelu s prof. Ninoslavom Mimicom, također je član ADI-a. Koji su uvjeti za učlanjenje u ADI?

WORTMANN: Uvjet za učlanjenje jest da je udruga vodeća organizacija u državi koja zastupa interese oboljelih od demencije i njihovih obitelji te organizira potporu i širenje informacija o demencijama. To znači da udruga ne mora biti isključivo medicinska, iako članstvo u svim udrugama u velikom broju čine liječnici i ostali zdravstveni djelatnici.

MEDIX: Kakvo je zbrinjavanje dementnih bolesnika u Hrvatskoj, odnosno što bi još trebalo učiniti na tom polju?

WORTMANN: Kao i u mnogim drugim zemljama, i u Hrvatskoj još uvijek postoji potreba za većim razumijevanjem javnosti, većom potporom bolesnicima i boljom edukacijom stručnjaka koji se bave tim područjem. U idealnoj situaciji željeli bismo da svaka država napravi nacionalni plan za Alzheimerovu bolest, pri čemu bi pojedinačno bile razrađene stavke o skrbi i liječenju tih bolesnika. Nažalost, to je provedeno tek u rijetkim zemljama kao što su Australija, Francuska i SAD.

MEDIX: Koja je bila uloga ADI-a u podizanju svijesti o demencijama kao velikom javnozdravstvenom problemu?

WORTMANN: ADI svojim udrugama članicama osigurava materijale, poput brošura i letaka koji mogu biti prevedeni i korišteni u promotivne svrhe. Od 2009. godine smo objavili i niz izvještaja o Alzheimerovoj bolesti, sa zabrinjavajućim globalnim podacima, kao što su oni o procjeni broja ljudi s Alzheimerovom bolesti, stigmatiziranju bolesti te trošku koje društvo snosi zbog neadekvatnog zbrinjavanja bolesti.

MEDIX: Zaista ste i uspjeli, jer je ovogodišnji izvještaj Svjetske zdravstvene organizacije istaknuo demencije kao javno-zdravstveni prioritet. Koje su činjenice dovele do tog zaključka?

WORTMANN: Jedna od glavnih spoznaja koja je dovela do tog zaključka je ona o starenju svjetske populacije. Broj osoba starijih od 60 godina se utrostručio od 1950. godine, i još će se jednom utrostručiti do 2050. godine. Diljem svijeta broj starijih osoba će premašiti broj mladih. Životna dob je glavni rizični čimbenik za Alzheimerovu bolest i druge demencije. Drugi je razlog veliki trošak koji uzrokuje bolest, a koji već predstavlja velik teret našim zdravstvenim sustavima. Treći razlog zbog koga je ova bolest učinjena prioritetom je golem utjecaj na osobe koje skrbe o dementnim bolesnicima i njihove obitelji. Uza sve to nije prisutno dovoljno razumijevanja i osviještenosti o tim bolestima. To znači da većini bolesnika s demencijom nije postavljena pravilna dijagnoza i ne dobivaju adekvatno liječenje. U mnogim se dijelovima svijeta demencija još uvijek smatra normalnim procesom starenja i bolesnici ne dobivaju liječenje i skrb koji su im potrebni.

MEDIX: Koliki dio demencija čini Alzheimerova bolest?

WORTMANN: Procjenjuje se da 60-70% svih demencija uključuje Alzheimerovu bolest, ali u većini slučajeva postoji u kombinaciji s nekom drugom, najčešće vaskularnom demencijom. Patologija bolesti se može razlikovati, ali problem s kojima se susreću bolesnici s demencijom su uglavnom isti; problem kognicije, svakodnevnog funkcioniranja, a ponekad i poremećaji ponašanja.

MEDIX: Koje zemlje imaju najbolje, a koje najlošije nacionalne strategije za rješavanje pitanja demencija?

WORTMANN: Najlošiji pristup je ignoriranje problema. On neće nestati. Samo je pitanje dana kada će bolesnici koji nisu odgovarajuće liječeni i ne dobivaju adekvatnu skrb odlutati ili slomiti kuk, pri čemu će se problem multiplicirati. Dobar menadžment bolesti, u smislu dijagnosticiranja i liječenja bolesti te potpore obitelji, nije garancija da se te stvari neće dogoditi, ali istraživanje iz 2011. godine pokazuje da se događaju rjeđe, čime se štedi novac zdravstvenom sustavu i smanjuju dodatne brige obitelji.

Ne mogu reći koja zemlja ima najbolju strategiju, ali mogu nabrojati brojne dobre inicijative u različitim zemljama. Francuska je, primjerice, povećala broj klinika za demencije kako bi osigurala bolje dijagnosticiranje bolesti te je na lokalnoj razini razradila sustav koordinacije između profesionalaca i pružatelja usluga. Uz to je povećala budžet za znanstveno istraživanje bolesti. Engleska je također uložila velik trud u raniju i učestaliju dijagnostiku bolesti, edukaciju i podizanje javne svijesti. S tim ciljem su nedavno počeli veliku kampanju za eradikaciju stigme koju imaju demencije.

Južna Koreja je obučila 120.000 volontera koji mogu pružati potporu obiteljima oboljelih. Australija je također unaprijedila skrb o bolesnicima s demencijom, te promovira zdravi stil života kako bi se odgodio početak bolesti. Postoji mnogo stvari koje se mogu učiniti, a treba početi s realnom analizom postojeće nacionalne situacije, koja se onda može promijeniti ili unaprijediti. Pametno je u stvaranje strategije uključiti što više interesnih skupina iz različitih društvenih, političkih i stručnih sfera.

MEDIX: Koje bi stavke morale biti uključene u dobru nacionalnu strategiju za Alzheimerovu bolest?

WORTMANN: Stavke koje bi morale biti uključene u nacionalnu strategiju pristupa Alzheimerovoj bolesti su javna osviještenost i razumijevanje bolesti, edukacija profesionalaca koji će omogućiti bolju skrb za te bolesnike, potpora obiteljima oboljelih, način povećanja broja dijagnosticiranih i ranije dijagnosticiranje demencija te konačno povećanje sredstava za znanstvena istraživanja. Primjer su karcinomi i bolesti srca, gdje su znanstvena istraživanja uvelike pridonijela boljoj prognozi tih bolesti i kvaliteti života bolesnika.

MEDIX: Treba li se pristup oboljelima od Alzheimerove bolesti razlikovati od pristupa bolesnicima s drugim oblicima demencija?

WORTMANN: Mislim da ne. Jedina razlika je što postoje specifičniji lijekovi za Alzheimerovu bolest nego za druge demencije.

MEDIX: Tko bi trebao biti odgovoran za liječenje bolesnika s Alzheimerovom bolesti – liječnik obiteljske medicine, psihijatar ili neurolog?

WORTMANN: U idealnom bi slučaju liječnik obiteljske medicine trebao moći prepoznati i liječiti bolesnike s demencijom. Komplicirane bi slučajeve trebao uputiti psihijatru ili neurologu. Liječnik obiteljske medicine bi također trebao biti povezan sa psihologom, koji bi pružao psihološku potporu obitelji oboljelog.

MEDIX: Kako bi trebala izgledati ustanova za skrb bolesnika s Alzheimerovom bolešću? Koje bi dodatne usluge trebala pružati svojim štićenicima?

WORTMANN: U svijetu postoje dva vrlo dobra oblika takvih ustanova. Jedan je u formi dnevne bolnice, odnosno centra, zamišljenog kao potpora obiteljima oboljelih. Tamo bolesnici s demencijom mogu ostati nekoliko dana ili tjedana, pri čemu su uključeni u razne grupne aktivnosti pod profesionalnim vodstvom.

Drugi model ustanove je namijenjen trajnom boravku, poput doma za njegu dementnih bolesnika. U oba slučaja mi se čini da bolje funkcioniraju ako su podijeljeni u manje jedinice odnosno grupe, i ako se bolesnicima nastoji dati što aktivnija uloga uzevši u obzir njihovu autonomnost i dostojanstvo. Sve to naravno pod kontinuiranim stručnim nadzorom.

MEDIX: Zbog čega je broj privatnih domova za takve bolesnike u nekim zemljama, u koje pripada i Hrvatska, jako mali?

WORTMANN: To vjerojatno ovisi o načinu financiranja zdravstvenog sustava. Ako su ljudi navikli da država plaća sve, neće uzeti u obzir da si sami plaćaju dom.

MEDIX: Postoje li nove, obećavajuće spoznaje iz znanstvenih istraživanja?

WORTMANN: Napredak postoji na nekoliko polja. Nove tehnologije omogućuju lakšu dijagnozu bolesti, pa se tako MRI ili PET kombiniraju s drugim testovima, poput neuropsihološkog i CSF testa. Naučili smo i više o rizičnim čimbenicima, pa postoji znanstvena debata o mogućnostima prevencije Alzheimerove bolesti. Najteži su napreci u terapijskom smislu i još uvijek nije pronađen lijek za tu bolest, djelomično i zato što još nije u potpunosti poznat razlog nastanka bolesti.

Lijekovi se razvijaju u dva smjera: jedni djeluju na produkciju beta-amiloida, a drugi ciljaju na tauprotein. Mislim da nikada nećemo pronaći lijek koji bi mozak oboljelog od teške demencije doveo u prijašnje stanje, ali mogućnost da terapija odgodi nastanak i uspori, ili potpuno zaustavi progresiju bolesti čini mi se izvedivom. Možda to omogući iduća generacija lijekova.

MEDIX: Što možemo očekivati po pitanju prevalencije demencija?

WORTMANN: Znamo da će se prevalencija bolesti značajno povećavati sa starenjem populacije; već imamo podatke da svake četiri sekunde negdje u svijetu netko oboli od demencije. Vrhunac se očekuje do 2050. godine, iako neke nove prognoze upućuju da će se životni vijek produljivati do 2100. godine. Nema nam druge nego pronaći bolje liječenje jer će u suprotnom demencije postati uzrok krize zdravstveno-socijalnog sustava 21. stoljeća.

MEDIX: Koji su najvažniji zaključi ovogodišnje Konferencije o Alzheimerovoj bolesti koju je organizirao ADI?

WORTMANN: Po odličnim primjerima zdravstvenih i društvenih aktivnosti vidjelo se da postoji još mnogo toga što se može učiniti za bolesnike s Alzheimerovom bolešću. Od stimulacijske kognitivne terapije do tzv. pjevanja mozgu. Na konferenciji se raspravljalo o novim strategijama za prevenciju i smanjenje rizika nastanka bolesti te su prikazani rezultati postojećih nacionalnih strategija. Posebno se upozorilo na veliku ulogu medija u podizanju javne svijesti o problemu demencija.

Ne postoji najlošija strategija pristupa problemu Alzheimerove bolesti – najlošije je ignoriranje problema, ističe Marc Wortmann, izvršni direktor Međunarodne udruge za Alzheimerovu bolest 

 


Članak u cijelosti pročitajte u tiskanom izdanju: MEDIX, God. 18 Br. 101/102